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案例四 “折叠人生”
发布时间:2023-09-19 浏览次数:10

案例描述

4000多个暗无天日的日子,从未看过头顶的蓝天,眼前只有脚下尺之地。身体弯曲将近180°,不能直着走,不能躺着睡,不能抬头看人……这是李华十多年生活的真实写照。

李华是一名强直性脊柱炎患者。18岁那年,潜藏在他体内的病魔悄悄地露出了獠牙。28年的时间里,身体渐渐“石化”,病变的关节时常伴随着难以忍受的疼痛,他只能眼睁睁地等待着自己折叠起来,再不能打开!

强直性脊柱炎,是一种自身免疫性疾病,具体发病原因现代医学尚不清楚,这种病慢性发作,主要表现为四肢的大关节、椎间盘纤维环及其附近组织的纤维化和骨化,会导致关节僵硬、疼痛,累及骶髂关节。这些关节处的骨骼会生长及融合在一起,这种情况下,脊柱会失去灵活性,患病的人因为日常行走姿势僵硬,活动受限,也被称作“活着的僵尸”。

2019年6月,李华在母亲的陪伴下从湖南永州的老家,慕名来到了深圳大学总医院脊柱骨病科。陶惠人教授称李华为世界罕见、国内首例“3-on”折叠人,即Chin on chest,Sternum on pubis,Face on femur,下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。

李华18岁开始出现病症,27岁时颈部开始逐渐折叠,29岁时头已经无法抬起,后来上半身也逐渐弯曲,33岁时已经弯曲到90°35岁时,面部就弯曲到了距离大腿仅仅不到两厘米的程度。李华十多年来一直是这样一种生活方式,无法直立,无法抬头,无法平躺睡觉,无法看见除了双脚以及双脚下那三寸土地以外的其东西。生活中的吃喝拉撒睡全都需要母亲照顾。

陶惠人教授看着李华骨骼的扫描图,他认为在医疗技术领域,这次手术的难度堪比“攀登珠穆朗玛峰”。一是对陶教授的考验。脊柱如此坚硬,它支撑着人的躯干,使人得以活动,它也如此脆弱,任何一个部位损伤,都可能造成截瘫。陶教授所要做的就是在脊柱上做手术,每一次操作都是在与死神博弈。全国在脊柱矫形领域,能完成这类手术的医生屈指可数。二是对深大总医院的考验。李华的手术是一个多学科合作的手术,需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等科室的通力配合。各个科室要有足以匹配手术难度的医疗技术,还要有做前人不敢做的事情的勇气,才能够保证李华手术的顺利进行。

陶教授带领团队接受了挑战。对陶教授来说,能帮助李华回归社会、改善他的困境,更能令他感到满足、开心。对医疗团队来说,完成李华这样罕见复杂的病例,能推进该领域医学的进步,让其他医生做手术时,有前例可依;让更多的强直性脊柱炎患者可以得到救治。

陶惠人教授和他的团队用了两个星期时间反复斟酌,制定了方案,在半年里实行了四期手术,“截骨抬头平躺站立”。第一期手术,将两侧股骨打断,让李华的脸和大腿之间的空隙变大,使接下来的脊柱手术体位成为可能;第二期手术,矫正颈椎后凸,让李华能够抬起头来、直视前方;第三期手术,矫正腰椎后凸畸形,恢复脊柱正常的直立曲度,将折叠的李华完全“打开”;第四期手术,进行双侧髋关节置换,使他站立行走成为可能。

四次手术矫正了李华畸形的脊柱,让他第一次看到了为他忙活了半年的陶教授的模样。术后,他重新学着走路。起初,他连站着都是颤颤巍巍的,费尽了全身的力气,可再次站起的喜悦让他坚持复健训练。

李华在病房里用口琴吹起了《世上只有妈妈好》,这首歌不仅是送给不放弃自己的母亲,也是送给陶教授的。他说“陶主任对我是救命之恩,除了母亲的养育之恩之外,他是第二个了,医生也像妈妈一样”。

2019年6月13日到2019年12月13日,历时6个月,深圳大学总医院脊柱骨病科主任陶惠人教授携手团队,在该院多学科密切配合下,成功攀登骨科手术的“珠穆朗玛峰”。历经“马拉松式”的救治后,李华终于挺直了脊梁。

思政映射点

时代铸就精品,时代需要工匠精神。新时代工匠精神的基本内涵,主要包括爱岗敬业的职业精神、精益求精的品质精神、协作共进的团队精神、追求卓越的创新精神这四个方面的内容。其中,爱岗敬业的职业精神是根本,精益求精的品质精神是核心,协作共进的团队精神是要义,追求卓越的创新精神是灵魂。

医学有局限认知有暗角,能力有边界。在一些当时无法翻越的高峰面前,总有人要向前。他们的使命,就是要突破这一个点。从无先例,毫无经验可循。手术的难度堪比医学技术领域里的一座珠穆朗玛峰同时,这是一个全新的系统工程,脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、关节创伤科、呼吸内科、血管外科、输血科、消化内科等多学科,任何一个环节都面临着挑战,医院集结多学科最强力量,共同攻坚,随时为患者安全保驾护航。正是有了整个医疗团队的辛苦付出,以及不怕困难、勇攀高峰的精神才完成了“3-on折叠人”李华的直立之梦,打开了人生的大门。陶惠人团队体现出来的工匠精神是一种精益求精的精神;是一种追寻极致的精神;是一种探索创新的精神;更是一种心系患者、不忘初心的精神。

医学工匠精神需“四多四少”,即:多一些纯粹,少一些浮躁;多一些脚踏实地,少一些投机取巧;多一些持久专注,少一些急功近利;多一些优质品牌,少一些滥竽充数。高等医学教育承担着培育医学专业人才的重任,更应该重视这一点,明确工匠精神之于医学人才的重要性。通过“折叠人生”案例培养医学生“探求至精至微之医理,掌握至纯至熟之医术”的工匠精神,对生命敬畏,对技术求精,无论任何时候,都不要忘记救死扶伤的初心!

实践活动

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